Det er høst i lufta, men vi sitter i sol og vind utenfor Helga Engs hus på Universitet i Oslo. Her, ved instituttet for spesialpedagogikk, jobber professor og forfatter Jan Grue. Han har nettopp holdt en forelesning og skal straks hente i barnehagen.
JAN GRUE (37)
Forfatter og professor i kvalitativ metode ved UiO
Født og bor i Oslo
Debuterte som forfatter med romanen Det blir ikke bedre i 2016 og har siden da gitt ut flere bøker
Aktuell med Jeg lever et liv som ligner deres, der Grue tar utgangspunkt i egne erfaringer knyttet til livet med en sjelden muskelsykdom
I sommer kom Jeg lever et liv som ligner deres, en såkalt «levnetsbeskrivelse» om livet med en sjelden muskelsykdom som gjør at han må bruke rullestol.
– Hva slags vibber får du av ordet «helbredelse»?
Grue ler.
– Det høres jo litt suspekt ut i første omgang!
For ham er det et religiøst ladet ord. I boka er det medisinske «kravet» om helbredelse han kritiserer: at man skal kunne bli kurert.
FULLVERDIG. Å bli anerkjent for hvem man er i den store fortellingen, er det viktige for Grue. Det handler om å akseptere sin egen kropp, og de forutsetningene man har i livet. Å vite at man er et helt og fullverdig menneske sånn man er, også med sykdom.
Dette er Jan Grue!Aron Larsson
– Gjør vi helbredelse til et krav, forteller vi på sett og vis mennesker med sykdom at de lever et annenrangs liv.
Hvis Grue kunne ta en pille som med hundre prosent sikkerhet fjernet muskelsykdommen hans, ville han helt klart tatt den.
– Men realiteten er at denne kuren aldri kommer til å eksistere. Det er viktigere å spørre hvilken verden vi faktisk lever i, hva vi kan gjøre her og nå.
Grue snakker med et presist, sikkert språk. Det er tydelig at han er en fagperson, selv om det vi snakker om for ham er dypt personlig.
– Er det spesielt lite aksept for sykdom i vår tid?
– Jeg tror vi har historisk høye forventninger til hva medisinen skal kunne gjøre. Ta genteknologien. Etter hvert har vi nærmest fått en forventning om at hele det menneskelige genmaterialet skal kunne redigeres og fikses.
Grue påpeker hvordan forventningene til at vi skal kunne bli friske har steget. Samtidig er vi stadig mer opptatte av å sette diagnoser og merkelapper på alt som ikke faller inn under en nokså stram normal.
Noen ganger kan du ikke helbrede et menneske uten å endre det fundamentalt. Du vil erstatte det med et annet.
– Du ser det i psykiatrien. Rommet for diagnostisering blir stadig større, mens rommet for det normale blir mindre. Men rikdommen av erfaringer er viktige. Variasjonene er viktige for å forstå hva det er, eller kan være, å være menneske.
MORALSK SVIKT. I Jeg lever et liv som ligner deres skriver Grue om stigmatisering, om å være «merket», for eksempel ved å være rullestolbruker. Du skiller deg ut.
– Stigma, slik jeg skriver om det, handler om hvordan slike «merker» gjør at du blir forstått som en person med en grunnleggende moralsk svikt, forklarer han. Dårlige tenner kan være et eksempel på stigma i dagens Norge. Fordi tannhelsen generelt er veldig god, blir dårlige tenner ofte sett i sammenheng med røyking, fattigdom, rusmisbruk, eller bulimi. Det fysiske uttrykket gjør at folk lett blir tilskrevet noen problematiske egenskaper.
– Uføretrygd er et annet eksempel. Du blir mistenkt for å være snylter, en passiv mottaker og derfor ikke et fullverdig medlem av samfunnet. Tidligere var jeg litt bekymret for å være ute på dagtid og ordne ting, dra på butikken i kontortiden. Det ligger alltid en mistanke der: «Du trenger ikke å være på jobb, du?»
– Nå er jeg i småbarnsfasen og har ikke tid til å bekymre meg for sånt, legger han til med et flir.
DET ALLMENNE: Hvis vi skal komme videre i hvordan vi snakker og tenker om sykdom, mener Jan Grue at det å anerkjenne sårbarheten er et godt sted å begynne. Den har alle mennesker felles.
STYGG OG SLEM. Sykdom har ofte blitt knyttet til moral, også i Bibelen. Mange mener at Jesus tok et oppgjør med dette. Et eksempel er da disiplene i følge Johannesevangeliet spør Jesus om grunnen til at en mann er blind: Er det mannen selv eller foreldrene hans som har syndet? «Verken han eller hans foreldre har syndet,» svarer Jesus.
Fokuset på helbredelse kan få oss til å sky det som er sykt eller skadet.
FEM KJAPPE TIL JAN GRUE
Hvor får du indre påfyll?
Fra naturen og kunsten.Hva har du lyst å gjøre mer av?
Være i naturen, være i kunsten.Hvilken bok har du lyst å lese?
Nær sagt en hvilken som helst fransk klassiker; det språket kan jeg akkurat nok av til å ville kunne det bedre.Hva skjer når du dør?
Da er det slutt.Hva er det viktigste du har lært?
Det er ikke så enkelt.
– Kobler vi sykdom og synd på nytt i vår sekulære tid?
– Det gjør vi helt udiskutabelt, sier Grue. I flere år jobbet han innenfor sosiologifeltet, særlig med begrepet «sykdomsprestisje». Noen sykdommer, forteller han, er mer prestisjetunge for leger å jobbe med enn andre. På topp er hjerne- og hjertekirurgi. På bunnen finner vi psykiatri og det vi gjerne kaller «livsstilssykdommer». Folk som rammes av slik sykdom blir indirekte tilskrevet en form for skyld.
Generelt ser han at vi lett kobler det fysiske og det moralske hos mennesker. Det kommer tydelig fram i filmer.
– Tenk på James Bond-filmene eller Harry Potter-universet. De slemme er stygge, mens de snille er pene.
Samtidig forventer vi desto mer viljestyrke og stå på-vilje av mennesker, hvis de har en svekket kropp, mener Grue.
– Så du Ingen grenser, da det ble sendt? spør han. I tv-programmet ble en gruppe funksjonsnedsatte pisket rundt i villmarken av Lars Monsen.
Vi forventer mer viljestyrke og stå på-vilje av mennesker som har en svekket kropp.
– De sluttet aldri å snakke om hvor viktig viljestyrken var. Og vel var det viktig med viljestyrke, men enda viktigere var det nok at de hadde satt sammen et lag av funksjonsnedsatte der det ikke var for mange rullestolbrukere.
– Å opphøye viljestyrke når det gjelder sykdom er veldig farlig, tror Grue.
FRELS DEG SELV. Problemet med å tro at positivitet gjør underverker, er at det blir din egen feil hvis det går dårlig.
– Kjernen i mye kvakksalveri innen alternativ medisin er at «kreft kommer av negative tanker». Du har skapt en slags sykdom i deg selv ved å være stressa og tenke negativt. Derfor bærer du moralsk ansvar for å ha blitt syk. Du kan imidlertid «frelses» ved å moralsk sett bli en annen person. Det er en religiøs forestilling i nyreligiøs forkledning, mener Grue.
– Samtidig er det jo en større forståelse for at det fysiske og psykiske henger sammen nå enn tidligere.
– Jeg tror det ofte er veldig bra at vi ser på kroppen og psyken som forbundet. Skyggesiden er at det åpner opp et enormt rom for å tilskrive folk ansvar. Hvis vi forenkler forholdet mellom tanke og kropp, er den ytterste konsekvensen at vi kan si at «dette er ikke vårt problem som samfunn lenger. Det er ditt individuelle problem, og du kan tenke deg ut av det».
DEN SÅRBARE SAMFUNNSKROPPEN. Vi flytter oss over plassen for å holde følge med sola, mens vi fortsetter å snakke om hvem sitt problem sykdom er, og hvordan samfunnet har håndtert sykdom og sårbarhet i ulike perioder. Et av de mest grufulle eksemplene er hvordan man i Nazi-Tyskland iverksatte den såkalte Aktion T4 i 1939. Det var et tvungent massemord på mentalt syke og funksjonsnedsatte barn.
– Det handlet om å fjerne sårbarhet, fordi sårbarhet ble sett på som urent og som en økonomisk byrde for samfunnet, sier Grue.
– Blir helbredelse i sin mest forvrengte versjon bestialsk?
– Ja, og nå snakker vi om helbredelse av «samfunnsorganismen». Det er et interessant bilde, sier professoren og viser til hvordan vi gjerne snakker om samfunnet som en kropp og en organisme med ulike sykdommer, enten det gjelder kriminalitet eller sosial uro. Men når det gjelder forbedring av samfunnsorganismen finnes det noen ubehagelige ting også i vår relativt nære norgeshistorie.
– Prevensjon og rasehygiene var en kobling i feminismens tidlige fase. Man forsøkte å «forbedre» genmaterialet i befolkningen. Det er en lite hyggelig side ved oppstarten av sosialdemokratiet vårt, forteller Grue. Han er skeptisk til fokuset på helbredelse fordi vi kan komme til å sky det som er sykt eller skadet. Noen ganger vil man ikke kunne helbrede et menneske, uten å endre på det som dette mennesket er fundamentalt sett.
– I bunn og grunn fornekter du at dette mennesket har en verdi som fullt og helt menneske. Du vil erstatte det med et annet.
Jan Grue mener at det å anerkjenne sårbarheten et godt sted å begynne, hvis vi skal komme videre i hvordan vi snakker og tenker om sykdom.
– Man kan si at, ja vel, på noen måter er jeg mer sårbar enn andre. Men det henger jo nettopp sammen med det helt allmennmenneskelige – å være dødelig og sårbar. Det finnes en form for ro i å akseptere akkurat det.
